Как живут люди с альбинизмом в африканских странах. Почему альбиносы подвергаются нападениям и убийствам. Какие меры предпринимаются для защиты прав людей с альбинизмом. Как меняется отношение общества к альбинизму в Африке.
Содержание
Что такое альбинизм и насколько он распространен в Африке
Альбинизм — это генетическое заболевание, характеризующееся отсутствием или недостатком меланина в организме человека. Люди с альбинизмом имеют очень светлую кожу, волосы и глаза. В Африке альбинизм встречается чаще, чем в других регионах мира. По разным оценкам, частота альбинизма в африканских странах составляет от 1 случая на 5000 до 1 случая на 15000 человек.
Основные особенности альбинизма:
- Отсутствие или недостаток пигмента меланина в коже, волосах и глазах
- Повышенная чувствительность кожи к ультрафиолету
- Проблемы со зрением (светобоязнь, нистагм, косоглазие)
- Генетическая природа заболевания (передается по наследству)
Дискриминация и преследования альбиносов в Африке
Несмотря на генетическую природу альбинизма, в африканских обществах до сих пор распространены мифы и суеверия, связанные с этим заболеванием. Это приводит к дискриминации и даже преследованиям людей с альбинизмом.
Какие мифы существуют об альбиносах в Африке?
В некоторых африканских культурах бытуют следующие предрассудки об альбиносах:
- Альбиносы обладают магическими способностями
- Части тела альбиносов приносят удачу и богатство
- Секс с альбиносом может излечить от СПИДа
- Рождение ребенка-альбиноса — наказание или проклятие
Эти суеверия приводят к тому, что люди с альбинизмом становятся жертвами нападений, похищений и даже ритуальных убийств. Особенно тяжелая ситуация сложилась в Танзании, Малави и некоторых других странах Восточной Африки.
Статистика преступлений против альбиносов
По данным ООН, с 2000 по 2019 год в 28 странах Африки было зарегистрировано более 700 нападений на людей с альбинизмом, в том числе:
- Более 200 убийств
- Более 300 случаев нанесения увечий и похищения частей тела
- Около 150 похищений людей
При этом эксперты отмечают, что реальное число преступлений может быть значительно выше из-за высокой латентности.
Меры по защите прав альбиносов в африканских странах
В последние годы правительства ряда африканских стран и международные организации активизировали усилия по защите людей с альбинизмом. Какие меры предпринимаются?
Законодательные изменения
Некоторые страны ужесточили наказание за преступления против альбиносов:
- В Танзании за убийство альбиноса введена смертная казнь
- В Малави приняты специальные законы для защиты людей с альбинизмом
- В Кении ужесточено наказание за преступления на почве суеверий
Образовательные программы
Проводятся информационные кампании для развенчания мифов об альбинизме:
- Лекции в школах и университетах
- Социальная реклама в СМИ
- Выступления известных людей с альбинизмом
Медицинская помощь
Организуются программы по оказанию медицинской помощи людям с альбинизмом:
- Бесплатные офтальмологические осмотры
- Обеспечение солнцезащитными средствами
- Психологическая поддержка
Как меняется отношение к альбинизму в африканском обществе
Несмотря на сохраняющиеся проблемы, отношение к людям с альбинизмом в африканских странах постепенно меняется в лучшую сторону. Какие позитивные тенденции можно отметить?
Повышение уровня информированности
Благодаря образовательным программам и освещению проблемы в СМИ растет осведомленность общества об альбинизме. Все больше людей понимают генетическую природу этого состояния и отказываются от суеверий.
Интеграция в общество
Люди с альбинизмом активнее участвуют в общественной жизни:
- Получают образование
- Строят карьеру в различных сферах
- Создают семьи
- Занимаются творчеством и спортом
Развитие общественных организаций
Создаются объединения людей с альбинизмом, которые отстаивают свои права и помогают друг другу. Например:
- Танзанийское общество альбиносов
- Ассоциация людей с альбинизмом Кении
- Южноафриканская организация поддержки альбинизма
Истории успеха африканцев с альбинизмом
Несмотря на трудности, многие люди с альбинизмом в Африке добиваются успеха в различных сферах деятельности. Вот несколько вдохновляющих примеров:
Салиф Кейта — музыкант из Мали
Салиф Кейта — всемирно известный певец и композитор из Мали, родившийся с альбинизмом. Он преодолел дискриминацию и стал одним из самых успешных африканских музыкантов, получивших мировое признание.
Исаак Мваура — политик из Кении
Исаак Мваура стал первым человеком с альбинизмом, избранным в парламент Кении. Он активно выступает за права людей с альбинизмом и других людей с инвалидностью.
Тандо Хопа — модель из ЮАР
Тандо Хопа — успешная модель с альбинизмом из Южной Африки. Она снималась для обложек журналов и участвовала в показах известных дизайнеров, разрушая стереотипы о красоте.
Проблемы, с которыми сталкиваются люди с альбинизмом в Африке
Несмотря на позитивные изменения, люди с альбинизмом в африканских странах по-прежнему сталкиваются с рядом серьезных проблем:
Медицинские проблемы
- Повышенный риск рака кожи из-за чувствительности к солнцу
- Проблемы со зрением, вплоть до слепоты
- Трудности с получением специализированной медицинской помощи
Социальная изоляция
- Сложности с получением образования
- Трудности при трудоустройстве
- Проблемы в личной жизни из-за предрассудков
Психологические проблемы
- Низкая самооценка из-за постоянной дискриминации
- Депрессия и тревожность
- Страх перед нападениями и преследованиями
Как помочь людям с альбинизмом в Африке?
Существует несколько способов поддержать людей с альбинизмом в африканских странах:
Поддержка благотворительных организаций
Можно делать пожертвования или становиться волонтером в организациях, которые помогают людям с альбинизмом. Например:
- Under The Same Sun
- Standing Voice
- Beyond Suncare
Распространение информации
Важно повышать осведомленность об альбинизме и проблемах, с которыми сталкиваются люди с этим заболеванием. Можно делиться достоверной информацией в социальных сетях и обсуждать эту тему с друзьями и знакомыми.
Поддержка инклюзивных проектов
Стоит обращать внимание на проекты и инициативы, которые способствуют интеграции людей с альбинизмом в общество. Например, инклюзивные образовательные программы или творческие проекты с участием людей с альбинизмом.
Заключение
Ситуация с правами людей с альбинизмом в африканских странах остается сложной, но постепенно меняется к лучшему. Важно продолжать усилия по борьбе с дискриминацией и предрассудками, а также оказывать поддержку людям с альбинизмом в реализации их прав и возможностей. Только совместными усилиями государства, общества и международных организаций можно добиться полного признания и уважения прав людей с альбинизмом в Африке.
За что убивают людей-альбиносов в Африке — KLOOP.KG
Альбиносов Африки убивают и продают их тела на черном рынке. Людей похищают на улицах и из собственных домов. Чтобы изменить отношение африканцев к альбиносам, в Кении провели первый конкурс красоты среди людей с альбинизмом.
Это первый подобный конкурс в Африке
Африканские альбиносы становятся жертвами ритуальных убийств — части их тел продают на черном рынке, как «талисман на удачу». Кения решила изменить отношение африканцев к альбиносам и провела в День прав человека конкурс красоты «Mr & Miss Albinism Kenya 2016». Организаторы надеются, что конкурс позволит обществу интегрироваться с альбиносами и остановит волну ритуальных убийств.
Подготовка к конкурсу была объявлена еще в сентябре, кастинг состоялся 24 сентября в Найроби, сам конкурс прошел 22 октября. Кенийские альбиносы были очень взволнованы — у них впервые выпала возможность показать себя в другом свете, поделиться своими талантами.
Альбинизм в Африке
Чаще всего альбинизм встречается у африканцев. В зависимости от страны количество альбиносов варьируется от одного к 5000, до одного к 15 000 человек. За 2014 год в Африке убили 129, преследовали и изувечили 181 альбиноса.
Африканский альбинос. Фото: Reddit
Африканец Норбусо Келе из ЮАР говорит, что темнокожие африканцы дискриминируют его за белый цвет кожи. Когда парень-альбинос проходит мимо, старики шепчут ему вслед проклятия. За цвет кожи его преследовали в школе и университете.
«С мифами о альбиносах нужно бороться, — говорит Норбусо — Секс с нами не излечит от СПИДа. Нельзя быть такими легковерными».
Больше всего альбиносы страдают в Малави, ООН объявила, что альбиносы в этом государстве — на грани вымирания.
Житель Малави 17-летний альбинос Дэвид Флетчер ушел играть в футбол, но не вернулся домой. Его похитили четверо мужчин, убили и отрезали конечности. Конечности они продали на черном рынке, а тело похоронили.
Даже если альбинос умрет естественной смертью, велик риск, что его останки украдут с кладбища и продадут местному колдуну.
Эксперт ООН по альбинизму Икпонвоса Эро говорит, что судебная система Малави недостаточно жестко наказывает за убийство и преследование альбиносов. Она призвала правительство страны вмешаться и остановить уничтожение людей с альбинизмом. В Танзании и Кении убийцам альбиносов уже выносили смертный приговор.
Альбиносы Африки постоянно живут в страхе, в ожидании расправы, физического или сексуального насилия.
Необычная красота
Реабилитация альбинизма, в частности африканского альбинизма, идет не первый год в мире моды.
На подиумах и фотосессиях модных журналов все чаще появляются модели-альбиносы, отдельные из них становятся высокооплачиваемыми «супермоделями».
Мир моды проявил толерантность к необычному внешнему виду этих людей и пытается показать всему миру, что это — нормально, за внешность нельзя преследовать.
Среди мужчин супермоделью-альбиносом можно назвать американца Шона Росса.
Such a great dinner last night for @asos very happy to finally be apart of such a great family of fashion. You are also very wonderful @ellefanning I am happy for all the things you are about to show the world!
Фото опубликовано Shaun Ross (@shaundross)
Он родился в Нью-Йорке, на него и его семью не охотились — как это случается в Африке. Но в Бронксе, где он вырос, он подвергался гонениям и издевательствам.
Юноша изучал актерское мастерство и танцы, в 16 лет ушел с театральных подмостков на модные подиумы. Именно появление Шона Росса на подиуме открыло двери в моду множеству необычных моделей — альбиносам, людям с витилиго (нарушение пигментации кожи) — всем, кто подвергался гонениям из-за необычной внешности.
Модель Шантель Винни с витилиго.
?
Фото опубликовано ♔Don Pablo♔ (@winnieharlow)
Модель Диандра Форест тоже родилась в Нью-Йорке. Сейчас она работает в Танзании в организации, защищающей альбиносов от дискриминации.
«It is extremely important for you to define who you are…. when you get to a point where you have thoroughly defined who you are, then people have no option but to yield to the definition that you have of yourself.» -Thando Hopa- Repost and photographed by – @islandboiphotography Creative direction by – @findingpaola MUA by – @10vbeauty Headwraps by – @fanmdjanm
Фото опубликовано Diandra Forrest (@diandraforrest)
Как и Шон Росс, Диандра родилась в Нью-Йорке, в Бронксе. Из-за издевательств в школе ее отдали в специальное учреждение — где обучались другие дети с альбинизмом.
Уже добившись многого в модном мире Диандра посвятила себя африканским альбиносам. Она работает с танзанийской организацией ACN. В Танзании, как и Кении и Малави, практикуются ритуальные убийства людей с альбинизмом.
Что такое альбинизм
Альбинизм — это генная мутация с врожденным отсутствием пигмента меланина. В результате рождается человек с полным или частичным отсутствием цвета кожи, глаз, волос.
У альбиносов бесцветные, голубые или розовые глаза, очень бледная светлая кожа, они блондины. У их организма нет защитного механизма от ультрафиолета, на солнце у них появляется не загар, а ожоги и даже рак кожи.
Ребенок-альбинос может родиться у любой семьи, он не будет отставать в развитии от других детей. У альбиноса чаще всего родятся дети с обычной пигментацией.
Альбинизм встречается у всех живых существ и во всех странах мира.
Главное фото: Justin Dingwall
Суеверия приносят дополнительные страдания альбиносам в Африке |
Архивное аудио
Загрузить
Как помочь людям, страдающим альбинизмом? Как оградить их от стигматизации и жестокости? В Танзании и многих других странах альбиносы нередко становятся жертвами нападений. Они расплачиваются здоровьем, а иногда и жизнью за предрассудки и суеверия, распространенные в обществе. Чтобы оградить детей-альбиносов от насилия, власти Танзании решили создать для них специальные интернаты. Однако пребывание в подобных учреждениях порой также оказывается весьма травматичным. С подробностями – Людмила Благонравова.
*****
«Мы с моим другом пасли на поле коров и увидели двух мужчин, которые быстро к нам приближались. Я сказал другу, что нам надо быстро пройти мимо. Они сказали нам, что потеряли корову и попросили помочь ее найти. Мы согласились пойти с ними. Потом они стали закидывать камнями моего друга, а один из них подошел ко мне, снял шляпу и закрыл мне лицо. Потом он отрезал мне руку, и они убежали».
10-летний танзаниец Мвигулу Матонанге – один из тех, кто стал жертвой жестокости и суеверий, распространенных в Танзании и других странах Африки. В обществе бытуют представления о том, что альбиносы обладают особой магической силой. Поэтому люди, страдающие альбинизмом, нередко подвергаются нападениям, их убивают и калечат. Части тел альбиносов пользуются большим спросом на черном рынке – среди самозванных ведьм и колдунов.
Власти Танзании, пытаясь защитить людей с альбинизмом, решили создать для них специальные центры. Тех, кто потенциально подвержен опасности, разместили в 13 таких учреждениях по всей стране. Говорит Бонифаций Чамби, представитель администрации области Шиньянга:
«После очередной волны убийств людей-альбиносов власти, и в частности – руководство нашей области, выделили для них специальные места, где они могли бы быть в безопасности. Так появились школы системы Бухангижа. Дети, которые потенциально подвержены опасности, живут в этих школах».
Однако чиновники вынуждены признать: учреждения для детей-альбиносов, которые в Танзании чаще называют лагерями, а не школами, переполнены. Они страдают от недостатка финансирования. Условия проживания в них оставляют желать лучшего. Воспитанники по сути находятся в постоянной изоляции. А многие родители, отправив детей в такие центры, уже никогда за ними не возвращаются и не интересуются их дальнейшей судьбой. Говорит Читралека Масси, эксперт ООН в области прав человека:
«Они растут, не зная ничего о внешнем мире, они не общаются ни с кем вне школы. Они потеряли связь со своими семьями, не знают ничего о культуре своих общин. Как только они появляются на свет, они, по сути, уже приговорены к тому, чтобы оказаться здесь».
Властям также стало известно о случаях сексуального насилия над детьми в таких центрах. Они обещают наказать виновных и подчеркивают, что изначально подобные школы должны были стать лишь временным прибежищем для альбиносов – пока не появится возможность создать для них лучшие условия. Говорит преподаватель Питер Аджали:
«Им нужна свобода, они полностью ее лишены. Конечно, детям очень плохо живется в таких условиях, но у нас пока нет выбора. Мы делаем все, что можем, для того, чтобы как-то улучшить условия в школах».
Организация Объединенных Наций всеми силами пытается привлечь внимание к проблеме людей, страдающих альбинизмом. Фонд добровольных взносов ООН для жертв пыток запустил для альбиносов отдельную программу. Правда, пока в ней участвуют лишь четыре человека. 10-летний Мвигулу Матонанге – один из них. Мальчик учится в частной школе-пансионе в административном центре Танзании – городе Дар-эс-Салам. А Фонд ООН предоставит ему протез руки, который соответствует новейшим стандартам качества. Говорит Алисия Лондоно из Управления ООН по правам человека:
«Через Фонд ООН для жертв пыток средства поступают непосредственно на счет организаций, которые предоставляют жертвам нападений психологическую помощь, а также необходимые протезы».
В ООН призывают бороться с дискриминацией в отношении альбиносов и оказывать им поддержку. А Мвигулу Матонанге с оптимизмом смотрит в будущее и осваивает новые предметы:
«В этой школе в Дар-эс-Саламе я выучил суахили, раньше я не умел на нем говорить. Я многому здесь научился».
Photo Credit
Фото ООН
itunes
Африка
Интервью
Культура, образование, спорт
Права человека
Репортажи
review-audio-programme
Где я? : Кодовый переключатель : NPR
Брэнди Грин ведет переговоры с миром как афроамериканка с альбинизмом.
Предоставлено Брэнди Грин
скрыть заголовок
переключить заголовок
Предоставлено Брэнди Грин
Брэнди Грин ведет переговоры с миром как афроамериканка с альбинизмом.
Предоставлено Брэнди Грин
В детстве Натали Девора всегда задавалась вопросом, как она вписывается в свою афроамериканскую семью.
«Все были коричневыми, а потом была я», — говорит Девора. «Я чернокожая женщина с белой кожей. Вот как я перемещаюсь по миру. Вот как я идентифицирую себя».
Девора страдает альбинизмом, редким генетическим проявлением, которое приводит к незначительному или полному отсутствию производства меланина. Независимо от того, к какой расе или этнической принадлежности принадлежит человек с альбинизмом, его кожа и волосы кажутся белыми из-за отсутствия пигмента. По оценкам Национальной организации по альбинизму и гипопигментации, один из каждых 18 000–20 000 человек, рождающихся в Америке каждый год, имеет ту или иную форму альбинизма.
Девора выросла в Окленде, штат Калифорния, где время от времени незнакомцы спрашивали ее мать о ее «белом» ребенке. Это заставило Девору задаться вопросом, где она находится.
«Если бы мы занимались чем-то таким простым, как покупка обуви, это был бы вопрос: «Чей это ребенок?» — Ты присматриваешь за этим ребенком? — вспоминает Девора. «Мой старший брат шутил: «Кто-то оставил тебя на пороге, позвонил в дверь и ушел». »
Натали Девора сидит со своей дочерью Джуэл Девора.
Предоставлено Натали Девора
скрыть заголовок
переключить заголовок
Предоставлено Натали Девора
Став взрослой, Девора почувствовала себя изгоем, когда посетила собрание цветных писательниц в книжном магазине в Окленде. Один из других авторов написал и прочитал вслух статью о том, что собрание было «пространством только для черных». Девора почувствовала, что это адресовано ей, и почти ушла. Вместо этого она написала собственный ответ. «Это коснулось того, как моя жизнь была войной цветов», — говорит Девора, и того, как она борется с тем, чтобы быть «одновременно черной женщиной и черной женщиной без пигмента».
Эта глубокая внутренняя борьба с альбинизмом, которую испытывают многие, часто остается незамеченной другими. Поскольку они часто не похожи на представителей своей расовой группы, возникает вопрос: куда они вписываются?
«К сожалению, у общества есть некоторые проблемы с различиями», — говорит Майк Макгоуэн, президент Национальной организации альбинизма и гипопигментации, или NOAH. «Это может проявляться у ребенка в том, что его дразнят и избегают. Это может проявляться в семье, где члены семьи или родители могут чувствовать, что их прокляли, или им трудно иметь дело с ребенком, который отличается или выглядит иначе. »
Полезно, когда у людей с альбинизмом есть возможность собраться и поговорить, — говорит Макгоуэн. Это то, что делает НОА. Он был основан в 1982 году в Филадельфии, и его около 1000 членов встречаются в местных отделениях в таких разных местах, как район залива Сан-Франциско, северный Иллинойс и южный Техас. NOAH проводит ежегодные конференции, пикники и сбор средств по всей стране для взрослых и детей с альбинизмом.
«Существует почти знакомая связь, хотя мы и не связаны кровью, — говорит Макгоуэн. «Условие дает нам общий опыт, которым стоит поделиться».
Мало что написано о борьбе с альбинизмом или его психологических последствиях. В популярной культуре альбинизм часто изображается в негативном свете во множестве книг, фильмов и телевизионных шоу, от убийц в «Коде да Винчи» и «Матрице: перезагрузка» до злого персонажа «Альбиноса» в «Принцессе-невесте», одержимой пытками. Слово «альбинос» также считается уничижительным многими в сообществе альбинистов, хотя оно часто используется в популярной культуре. Многие члены сообщества предпочитают, чтобы их называли людьми с альбинизмом.
Натали и Джуэл Девора
Предоставлено Натали Девора
скрыть заголовок
переключить заголовок
Предоставлено Натали Девора
Натали и Джуэл Девора
Предоставлено Натали Девора
Так что же стоит за злодейскими отзывами и негативным отношением к людям с альбинизмом? Недостаток понимания расстройства, говорит доктор Мюррей Бриллиант, директор центра генетики человека в клинике Маршфилд в Висконсине. В центре Бриллиант проводит исследования генов, влияющих на нарушения здоровья человека.
«Люди определяют расу как важный фактор идентичности, — говорит Бриллиант. «Для людей очень важно иметь групповую идентичность, а альбинизм может все усложнить».
Людей с альбинизмом иногда почитают во всем мире, но иногда это приводит к катастрофическим последствиям. В 2012 году NPR сообщило о восточноафриканцах с альбинизмом в Танзании, на которых охотились из-за частей их тела, потому что они считались благоприятными. Организация под названием «Под одним солнцем» стремится защитить танзанийцев, страдающих альбинизмом. Согласно документальному фильму Aljazeera 2011 года « Заклинание альбиноса» , количество этих убийств отчасти уменьшилось благодаря вниманию средств массовой информации.
Это возвращает нас к первоначальному вопросу. В обществе, где раса является неотъемлемой частью ткани нашего общества — если оставить в стороне мифы о пострасизме и политике дальтоников — где подходят цветные, но бесцветные люди? Они должны соответствовать? И как всем остальным изменить свое отношение к альбинизму?
Дочь Натали Деворы, Джуэл, тоже афроамериканка, у нее темный оттенок кожи. 20-летняя Джуэл, усыновленная, говорит, что была расстроена, когда узнала о том, как ее мать боролась с ее личностью на протяжении многих лет. «К сожалению, цвет имеет значение, — говорит Джуэл. «Люди с альбинизмом находятся в центре этого, потому что все вокруг них спрашивают их, какого они цвета и где они вписываются».
В то же время, отмечает Девора, афроамериканцы с альбинизмом имеют некоторые привилегии, которых нет у других, таких как ее дочь. Наличие белой кожи может повлиять на то, как с ними обращаются в любом месте: от собеседований при приеме на работу до встреч с полицией и их собственных домов. «Хотя кто-то может знать, что я такая же черная, как и они, все равно существует предположение, что я белая», — говорит она. «Или что моя чернота не такая, как у них, исходя из цвета моей кожи. Это означает, что у меня будет доступ к большим привилегиям. Что, честно говоря, в некоторых случаях верно».
Натали Девора с дочерью Джуэл Девора в детстве.
Предоставлено Натали Девора
скрыть заголовок
переключить заголовок
Предоставлено Натали Девора
Натали Девора с дочерью Джуэл Девора в младенчестве.
Предоставлено Натали Девора
Девора указывают на опыт совместной покупки одежды. Натали говорит, что часто замечает, что продавцы следят за Джуэл, но не за ней самой или другими светлокожими людьми в магазине. «Моя обязанность как ее родителя и просто человека в этом мире состоит в том, чтобы привлечь внимание к этому, например:« Итак, почему вы преследуете мою дочь повсюду?
33-летняя Брэнди Грин — еще одна афроамериканка с альбинизмом. Она живет в Чикаго и является сотрудником Teach for America. Она не нашла NOAH, пока не стала взрослой, и говорит, что это помогло бы узнать об этом в детстве, поскольку ни она, ни ее родители, которые также были афроамериканцами, не понимали ее состояния.
«Люди в школе говорили: «Ты альбинос». И я бы сказал: «Я справедлив», потому что в то время я этого не знал», — говорит Грин. «Мои родители не сказали мне, поэтому я не принял это за правду». Она вспоминает, как родители объясняли ее цвет кожи: «О, давным-давно в нашей семье были белые люди» или «Вы просто подражаете некоторым более светлым людям в нашей семье». »
В результате Грин говорит, что переплатит, чтобы попытаться доказать, что она афроамериканка, что тоже кажется неправильным.
Ее мать также боролась с вопросами от незнакомцев о внешности ее дочери. «Я думаю, что на самом деле она не хотела признавать никаких различий, — говорит Грин. «Она говорила мне: «Ты такой же, как все». Но со временем она все больше и больше чувствовала, что альбинизм был огромной частью ее личности.
Грин была студенткой колледжа Гриннелл в Айове, когда впервые узнала о NOAH. Пожилая афроамериканка из штата своего колледжа, у которой также был альбинизм, пригласила Грина на местное мероприятие, организованное организацией. Впервые Грин смогла рассказать о том, как с ней обращались в прошлом. Она помнит, как обменивалась историями с людьми, которых встретила в тот день. «Ой, подождите, вас тоже дразнили? Ой, подождите, меня дразнили!», — смеясь, вспоминает Грин. «Они звали тебя Каспером?» Вы знаете, как раз об этом и говорится».
Увидев положительное влияние NOAH на Грин, ее отец поддержал участие своей дочери в организации. Эта поддержка также помогла Грин принять свою личность спустя много времени после смерти ее родителей. «Я вырос, чувствуя себя очень одиноким из-за своей разницы и опыта», — говорит Грин. Теперь, по ее словам, ей комфортно в собственной шкуре, и она помогает другим с этим заболеванием. «Я очень открыт в обсуждении этого, очень открыт в обучении других».
Анджули Шастри — бывший стажер национального отдела NPR. Она выпускница Колумбийской школы журналистики и Калифорнийского университета в Беркли. Она уроженка района залива Сан-Франциско и ранее работала с ABC News и стартапом цифровой журналистики Beacon Reader. Найдите ее в Твиттере по адресу anjuliks.
студентов с альбинизмом борются с предрассудками
Мифов и стереотипов об альбинизме предостаточно. Людей с этим заболеванием называют уничижительным прозвищем, например, инкаву — термин нгуни для обозначения белого бабуина — и исишава — зулусское слово для обозначения проклятого человека. На них смотрят, и они должны отвечать на невежественные вопросы.
Некоторые представления об альбинизме невероятно опасны, например, идея о том, что секс с женщиной-альбинистом излечит мужчину от ВИЧ. Некоторые считают, что кости и части тела людей с альбинизмом приносят удачу. В таких странах, как Танзания, Кения и Зимбабве, на людей с альбинизмом охотятся, чтобы части их тела, особенно руки и гениталии, можно было использовать в традиционной медицине (мути).
Альбинизм — это слово, происходящее от латинского albus , что означает «белый». Это наследственное заболевание, при котором нехватка пигмента меланина влияет на глаза, волосы и кожу. Большинство людей с альбинизмом, как правило, имеют светлые волосы, кожу и глаза, но их другие черты лица и текстура волос напоминают таковые у африканцев. Обычно они рождаются в семьях чернокожих африканцев.
Это означает, что люди с альбинизмом склонны отождествлять себя с чернокожими, а не с белым сообществом. Однако их физические различия означают, что они не вписываются ни в группы черной, ни в группу белой расы. Я работал с двумя другими исследователями, Релебохил Фатоли и Нонтембеко Била, чтобы попытаться понять опыт и противоречие жизни черного человека в белой коже в Южной Африке после апартеида.
Люди с альбинизмом часто борются с плохим зрением и слепотой из-за своего состояния. Студенты, с которыми мы беседовали, изо всех сил старались не отставать от лекций, потому что не могли должным образом видеть доску.
Были и другие сражения. Наши выводы подтвердили недостаток знаний об альбинизме, а также о стигматизации, «других» — чтобы отделить «их» от «нас» — и дискриминации по отношению к людям с этим заболеванием.
Стигма и взгляды
Примерно каждый 4000 жителей Южной Африки страдает альбинизмом. Хотя в Южной Африке опасности не так велики, как в таких странах, как Танзания, Кения и Зимбабве, люди с альбинизмом все еще борются со стигматизацией и дискриминацией.
Мы опросили пять студентов университета с альбинизмом и 10 студентов того же университета без этого заболевания. Рассматриваемое учебное заведение представляет собой крупный городской университет с несколькими вспомогательными кампусами. По оценкам, в этом университете зарегистрировано 10 студентов с альбинизмом; нет необходимости регистрироваться в программе учреждения для студентов-инвалидов, и некоторые люди с альбинизмом не считают себя инвалидами.
Нашей целью было изучить убеждения и обычаи в отношении альбинизма в южноафриканском университете. То, что мы обнаружили, выявило вид дискриминации и «других», которые испытывают люди с альбинизмом.
Один из учеников с альбинизмом сказал:
Честно говоря, я считаю альбинизм проклятием, потому что люди всегда смотрят на меня, говорят обо мне за моей спиной, а также делают очень неприятные замечания, когда я прохожу мимо, говоря, что я не знаю, что мой отец не черный, а белый человек и вот почему я выгляжу так, как я.
Этот тип комментариев подчеркивает пересечение расы, цвета кожи и пола в социальной конструкции таких убеждений.
Студент без альбинизма считал, что альбиносы
не умирают, они просто пропадают и исчезают. В прошлом году, когда я была беременна, мне сказали, что я не должна смотреть на альбиносов, потому что, если я это сделаю, у меня родится ребенок с альбинизмом, а если я посмотрю на них по ошибке, мне придется плюнуть на них, чтобы избежать ребенка с альбинизмом.
Такие формы стигмы имеют далеко идущие психопатологические последствия, такие как самоисключение из услуг, отчуждение и социальная изоляция, потеря идентичности, плохое представление о себе, депрессия и тревога.
Стереотипы также сильно повлияли на то, как люди без альбинизма общались с людьми с альбинизмом. Это, в свою очередь, повлияло на то, как люди с альбинизмом относились к себе. Один ученик с этим заболеванием заметил: «Мне всегда приходится проявлять себя, работать очень усердно и прилагать больше усилий во всем, чтобы люди могли видеть во мне «нормального» человека».
Изоляция была еще одной проблемой для студентов с альбинизмом. Они предпочли исключить себя из остального студенческого населения, чтобы избежать осуждения или дискриминации.
Студенты, у которых не было альбинизма, сказали, что готовы подружиться с людьми с этим заболеванием, но не обязательно будут ходить с ними на свидания. Те студенты, которые подружились со сверстниками, страдающими альбинизмом, сказали, что они способны ценить и ценить человека, стоящего за этим заболеванием.
Обучение и расширение возможностей
Итак, какие уроки можно извлечь из этого исследования? Как молодые южноафриканцы могут больше узнать об альбинизме и начать разрушать окружающие его мифы?
Мы рекомендуем школам включить в учебную программу Life Orientation программы обучения и повышения осведомленности о состоянии альбинизма. Жизненная ориентация — это целостное изучение себя по отношению к другим и обществу и фокусируется на личном, социальном, интеллектуальном, эмоциональном, духовном и физическом росте учащихся. Этот предмет обычно предлагается в последние три года старшей школы.
Университеты и колледжи также должны участвовать в информационных программах со студентами и преподавателями. Эти программы должны исследовать влияние убеждений и стереотипов на людей, страдающих этим заболеванием, а также проблемы, возникающие при чтении конспектов лекций.
Социальные работники, психологи, медсестры и другие специалисты по оказанию помощи должны организовать группы поддержки и информировать родителей, учащихся, учителей, народных целителей и широкую общественность о том, что вызывает альбинизм. Они также могут научить людей, как лечить людей с этим заболеванием, и вооружить людей с альбинизмом, чтобы справиться с дискриминацией.
Людям, живущим с альбинизмом, должны быть предоставлены инструменты, необходимые им для проявления свободы воли и помощи в том, чтобы разорвать замкнутый круг стигмы и дискриминации. Находясь в мире, имея возможность обсудить свое состояние, они могут демистифицировать его и стать положительным примером для подражания.